"Каждый день она капризная, раздражительная. Я ее спросила почему она такая стала, на что получила четкий ответ:
"Мама мне очень больно, болит сердце, болит голова, болит все, а еще больше болит душа. Я устала, я не знаю как это сказать, как сдержаться, а ты всегда рядом и мне постоянно хочется на тебя срываться-кричать, бить тебя, чтобы хоть как то мне стало полегче. Я понимаю, что этим причиняю тебе боль, но не могу сдержатся - прости меня, я буду стараться на тебя не срываться, но у меня это плохо получается."
Когда она говорит об этом, то плачет, я вижу, что она искренне со мной. Я вижу насколько ей больно, но не могу ничем ей помочь. От этого самой становится больнее, больнее от своего бессилия..."
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СПАСТИ РЕБЕНКА!!!
С учетом суммы, собранной БФ Гольфстрим (52 480 рублей),
Итого собрано 355 252,70 рублей
Осталось собрать 1 244 747,30 рублей
Новости от мамы:
Извините, что долго не писала. Настена пока на каникулах. Очень хочется побольше с ней побыть. Пока она на каникулах, каждый день самостоятельно садится за уроки, мне при этом абсолютно ничего не надо ей говорить, напоминать. Все делает самостоятельно. Субботу, воскресенье - она занималась выпечкой - очень любит готовить, любит стряпать и угощать друзей. Она хозяйственная девушка. Я очень горжусь тем, что, несмотря на свое состояние здоровья, она умеет любить жизнь и наслаждаться ею.
На данный момент приступы астмы единичные, ночью получше дышит, но очень не спокойно. Сухие ночи есть - это тоже радует. Но она продолжает жаловаться на слабость, головокружение, на боли. В данный момент она капризная, плаксивая.
Днем очень часто просто лежит. Ножки у нее получше, ходить легче. Носовые кровотечения стали намного реже. Слава Богу, есть улучшения, но расслабляться нельзя, так как такое состояние не постоянно, и это считается межприступным периодом.
С ужасом думаю о весне, очень хочу уже до весны найти причину и ее устранить, чтобы пережить весну, а еще зима впереди - метели......... Стараемся наслаждаться каждым днем.
Меня часто спрашивают, как так? Как давно у нее такие патологии? Чем это все грозит для моей дочери? Сколько ей дают?
Как бы мне не больно было ответить на эти вопросы, отвечу. Я не считаю никого виноватым, это жизнь. С рождения доча находится на строгом контроле у врачей. Таких патологий до весны 2010 года не наблюдалось. Делали максимум обследований - органы были без патологий, таких проблем не было. С весны 2010 года пошли ухудшения, такое ощущение, что ухудшения идут с каждым днем, что ОНА СГОРАЕТ. Грозит все это гибелью моей девочки. Ей весной в Москве ДАЖЕ ГОДА НЕ ДАЛИ, потому, что видят ухудшения.
Информация о собранных средствах:
Благотворительный фонд Гольфстрим 192 230 руб.
Мама 321 227 руб.
Итого 513 457 руб.
Осталось собрать 1 086 543 руб.
Насте очень плохо! Ей срочно надо попасть к врачу, который сможет найти причину и начать лечениие. Количество ее заболеваний зашкаливает все пределы (там и порок митрального клапана, и подвижность почек и ... там очень много.) и все это на фоне бронхиальной астмы. Все органы, в т.ч. и мозг недополучают кислород. Все это в один момент может привести к критическому состоянию! Мы обращаемся к вам с просьбой помочь этой девочке!!! Сумма к сбору еще очень велика, а времени не так много! Я прошу вас, ПОМОГИТЕ!!!
Самые простые способы помочь:
карта Сбербанк № 5469270011454297
карта Связной Банк № 2989255389192
Номер Билайн для пожертвований: 89615658282
Яндекс.Деньги 410011210494229
Итоги сбора:
Гольфстрим 203 230 руб.
Мама 336 215 руб.
Всего 539 445 руб.
Осталось собрать 1 060 555 рублей!
Мама о вчерашнем дне:
"Меня попросили ребята писать практически каждый день о состояние дочери: как она себя чувствует? что делает? и все остальное. Постараюсь. Вы можете спрашивать, я отвечу. Просто бывает я начинаю писать и в слезы.... На людях и при Насте стараюсь держаться, но одному Богу известно, как это сложно...
Ночь Настена тяжело провела. Вертелась, капризничала.
С утра встала очень рано, жаловалась, что не спится. Утром мы с ней сходили погуляли, она до прогулки совсем отказалась от еды и от чая. Ей подарили куклу. Я думала, что подарок+прогулка как-то расшевелят мою принцессу, но увы. После прогулки она опять ничего не захотела кушать. Жаловалась, что очень болит голова и шея. Практически весь день у нее идет кашель, насморк, температуры не было. Все остальное время она лежала, потом уснула. Проснувшись, сказала, что совсем дышать не может (делали ингаляцию). Слава Богу, она встала. Попросила кушать, пить. Поела очень мало, но хоть что-то. Чая попила тоже мало. Потом сказала, что надо делать уроки, так как в пятницу начнутся занятия. Делая уроки, она все жаловалась, что тяжело дышать. Уснула она поздно, так как ей плохо было. За этот день она мало улыбалась........"
Информация о сборе средств:
Благотворительный фонд Гольфстрим 222 830 руб.
Мама 394 382 руб. Итого 617 212 руб.
Осталось собрать 982 787 руб.
Мама Насти написала вчера в 23:16:
«Вчера Настена ни с кем не разговаривала. Толком не играла. Жаловалась на очень сильные боли в области сердца.
(Мама у меня так тут сжимает сильно-сильно, что я даже не могу ничего делать, мама очень больно). И показывала на свое сердечко. Она отказывалась от прогулок, от общения, даже на телефонные звонки не отвечала (Мне очень плохо. Ни с кем не хочу разговаривать). Кушала неохотно, через силу. Кашель приступообразный, сильный насморк. Слышны хрипы и свисты. Ночью спала плохо. Были судороги и остановки дыхания.
Сегодня с утра не в настроении встала, ругалась, кричала. Кое-как я ее вытащила на улицу. Даже нашла предлог, чтобы заинтересовать ее. Во время ходьбы она останавливалась, то за область сердца хваталась своими ручонками, то закашливалась. Во время всей нашей прогулки одышка сохранялась. Видно было, насколько ей тяжело все дается. В течение дня было и такое, что она сама раздышатся не могла. Ножки уже вяло ходят. Она постоянно жалуется на боли. Кушала очень мало. Делаем процедуры по астме. Температуры не было.
Спасибо большое всем за поздравления, за пожелания. Спасибо, что ВЫ С НАМИ. Спасибо и низкий материнский поклон.
Ждем с нетерпением, когда эта слякоть и грязь подмерзнет - тогда моей принцессе будет полегче».
Гольфстрим 223 630 руб.
Мама 400 134 руб. Итого 623 764 руб.
Осталось собрать 976 236 руб.
Новости от Нины (писала в 00:33):
«Настена сегодня утром встала, улыбалась. Мне казалось, что весь мир улыбается вместе с ней. Сама подключилась к скайпу на урок. Первый урок провели спокойно. Но со второго она уже вялая, капризная. Ей было тяжело сосредоточится на занятии. Видно было, что она за все переживает.
После занятий, она сказала: «Мамочка прости, я буду учиться, просто мне что-то плохо. И я не хочу никого видеть». Она плакала. Потом был звонок с телевиденья. Она сначала в штыки все восприняла, но мне удалось ее уговорить и убедить, что это очень нужно. Съемки она провела достойно. После съемок, чтобы хоть как-то расшевелить ее, я попросила сходить со мной в гости к одной прекрасной женщине и поздравить ее с ДНЕМ МАТЕРИ. Настена согласилась. Слава богу, она вышла на улицу без скандалов. Ходить ей по-прежнему тяжело, постоянно одышка, боли в области сердца. Очень сильный приступообразный кашель. Пришлось много раз останавливаться. Сейчас самое главное, чтобы она ходила, двигалась. Она жалуется на головные боли, боли в ногах. Когда она кричит, сердце разрывается у самой от того, что я то понимаю, что она кричит не просто так, а от боли.....
После прогулки, она опять села и все.... Вечером перед сном у нее началось носовое кровотечение. Видно, что она измучена. Видно, что у нее страдает головной мозг. Все видно. Кто видел ее в агрессии, понимают меня - это совершенно другой ребенок: что она делает, что она говорит - об этом мне трудно писать, потому, что я мама, и я понимаю, почему она себя так ведет. До осени - это был милый, ласковый, добрый и нежный малыш. Малыш, который умел любить жизнь и радоваться каждому дню. А, сейчас!!! Очень надеюсь и прикладываю максимум усилий, чтобы она быстрее восстановилась.
Завтра мы идем на прием, скорее всего буду просится на госпитализацию, так как....... сами понимаете. Посмотрим завтра.
Спасибо за поддержку, понимание, помощь, за теплые и прекрасные слова. Спасибо большое. Низкий материнский поклон...»
Новости от мамы:
Ночь далась ужасно. Несколько раз ходили промывать носоглотку - выходил гной с кровью, я за ночь так наревелась, что не сказать не описать.... Я лежу с Настеной всегда, потому, что она такой ребенок - спрячется и задыхаться начнет и можно ее не увидеть, поэтому, я от нее не отхожу.
Я была вынуждена попросится на госпитализацию. К сожалению, ребенка положили без меня. Хотели оставить круглосуточно, но я упросила в обед ее забираю. Слава богу, там оказалась прекрасная девушка-подросток, мы ее уже знаем по тем госпитализациям. Она с Настеной все сидит, везде ходит. Врачи, которые знали и вели мою дочь уволились. То есть сейчас ее ведет врач, который впервые Настену видит. Ребята, я прошу Вас все эти дни молится за мою дочь, что бы все прошло благополучно. Очень страшно, я в первые ее оставляю одну. ВПЕРВЫЕ. Уговорить и убедить врачей не удалось - свои порядки. В больнице идет ремонт, в одном отделении лежат дети из нескольких отделение. Есть дети с пневмонией. Молю бога уберечь мою кровинушку, мою дочь. Каждый день утром мы будем ездить в стационар.
Тяжело писать...... Очень переживаю... Очень надеюсь, что девочки за ней присмотрят.
Каждый день, она жалуется на сильные боли. Она очень измотана. Самое тяжелое - это после таких ночей - утром делать вид, что все прекрасно и замечательно - улыбаться ей.
Одышка, кашель сохраняется. Ей тяжело ходить. Боли в области сердца, частый гость у нее. Недержание мочи - это нормальное явление.
Спасибо за звонки, поддержку, смс. Когда мне становится тяжело, открываю странички, читаю сообщения - легче. Спасибо. Меня еще ни когда в жизни никто так не поддерживал. Вы даже представить не можете, сколько Вы мне даете. Не даете падать духом. Я чувствую, что Вы с нами - сразу становится легче. Спасибо большое. Низкий материнский поклон.....
Информация о сборе средств:
Гольфстрим 240 080 руб.
Мама 443 281 руб.
Всего 683 361 руб.
Осталось собрать 916 639 руб.
Пожалуйста, не проходите мимо!!! Без Вас нам не справиться!!!
Информация о сборе:
БФ Гольфстрим 264 480 руб.
Мама 478670 руб.
Всего 743 150 руб.
Осталось собрать 856 850 руб.
Новости от мамы:
Извините за долгое молчание. Настена в стационаре находится одна, без меня. С 8 утра до 13ч. В пятницу я в очередной раз ее отвезла и приехала, что бы забрать ее........... К сожалению мед коллектив, очень халатно отнесся к ребенку. Вкраце опишу ситуацию. Я пришла за дочерью, она была в коридоре. Ее медсестра отправила в палату одеваться, санитарочка в это время в палате мыла полы. Представьте меня. подошла к дверям палаты Окно открыто на растопашку, двери открыты., страшный сквозняк и моя Настена стоит на этом сквозняке и раздевается. Конечно, я поругала и медсестру, санитарочку и доче тоже попало. Мне был важный звонок, я отошла буквально на две минуты. Снова подхожу, моя дочь уже в коридоре – одета, а на месте ее на этом же сквозняке стоит другая девочка, то же маленькая. Вы даже представить не можете. как я там кричала на весь медперсонал за его халатное отношение к детям... похоже это у них норма. Но ведь там лежат дети, тяжелые... У меня больше слов нет....
Мы сейчас после стационара идем на уроки, а только потом домой. Настена очень боится отстать по программе. На данный момент Кашель уже реже, одышка сохраняется, идут носовые кровотечения. Головные боли каждый день. Боли в области сердца участились. Так же она жалуется на боли в ногах. Спит не спокойно, со стоном, дыхание затруднено.
Настена крещена под именем АНАСТАСИЯ. Молебны об исцелении, отправлены на север в женский монастырь, каждый день совершаются молитвы о Настене.
Спасибо всем за помощь, поддержку, понимание. Спасибо, низкий материнский поклон!
Новости от мамы:
С утра Настена умничка встала, собралась в стационар. До обеда она была в больнице. В обед мы сразу поехали домой. К вечеру поднялся ветер, она стала жаловаться на сильные головные боли, у нее началось носовое кровотечение. Весь вечер она была капризной, агресивной. Кашель был приступообразный единичный, вечером. Дыхание лучше. Выдох поднимается. При хотьбе сохраняется одышка. Кушала хорошо. Ночь спала плохо, не спокойно, с стонами. В течение дня жаловалась на боли в области сердца( Мама у меня тут так сжимает, так сильно, что не двигаться, ни дышать не могу.) Я вижу и верю ей. Так как это не придумать. Она четко описывает это все, как буд то передо мной взрослый человек. При ходьбе она останавливается, хватается за область сердца. Я вижу как ей хочется, пригать,веселится, бегать - но не получается у нее полностью наслаждаться всем этим..... Хочется о многом написать, но самой морально тяжело все ее состояние описывать, тяжело осознавать, что Настене хуже, тяжело понимать, что вроде бы все стараешься делаешь, а результат. Это такое очущение....... Сложно.... Легче закрыть лицо руками - и просто рыдать, чем описывать то, что произходит с твоим ребенком. Мне сегодня задавали много вопросов, попробую завтра собраться с силами и все написать. Мне надо взять себя в руки- моя дочь ни вчем не виновата и она должна видеть маму с улыбкой на лице......
Сасибо всем за понимание, за подержку, за теплые слова, за помощь. СПАСИБО. НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН.
Информация о сборе:
БФ Гольфстрим 264 480 руб.
Мама 491 172 руб.
Новости от мамы:
Настена сегодня опять отказалась от прогулок- весь день провела дома. Завтра попробую ее уговорить на прогулку. Она мне сегодня показала ноги- с пальчиов начала облезать кожа-это бывает когда дительно идут приступы- ни чего страшного, будем мазать кремом. Жалется на боли. За эт осень у нее были очень обильные кровотечения из носика- сейчас я прошу ее налегать на гранат -надо восстановить кровь. У нее идет резкий перепад настроения. Кашель единичный -ей надо двигаться, а она ленится иза боли. Сегодня она опять села за кросворды- молодец, уже лучше. Сейчас она ставивит себе планы- хочет в школе дипломы и грамоты получать, сказала, что хочет их много и прилжит максимум усилий- это очень радует. Так как она всегда добивается своей цели. У нее есть грамоты и дипломы от общества инвалидов, от садика. Завтра утром уроки через скайп пройдут и все я ее сразу на улицу, надо гулять. . Надо как то ее разшевелить.
Спсибо вам всем за помощь. Словами не передать мою благодарность вам всем. Спасибо. Низкий материнский поклон.
Гольфстрим 268 880 руб.
Мама 539 550 руб.
Итого 808 430 руб.
Осталось собрать 791 570 руб.
Мы пока всего лишь перешагнули половину, впереди еще далекий путь, до НГ считанные дни, сейчас всем будет не до Насти, будут покупать подарки и накрывать столы. Пожалуйста, давайте побыстрее отправим девочку на лечение!
Новости от мамы:
Вчера Настена не охотно все делала. Уроки ей сейчас даются тяжелей. Она старается ни с кем не общаться. После уроков, мы ездили в гости, вначале все было спокойно, но у нее резко заболела сильно голова и потом уже ее ничего не радовало. Она вчера уснула в 19ч вечера а утром проснулась около 10ч дня. Всю ночь она стонала от боли и вскрикивала. Очень тяжело спала, под утро сон стал спокойней. При ходьбе на улице часто останавливалась, что бы сделать вдох.
Сегодня у нее так же настроение не очень. Жалуется на боли. Ей легче всего сидеть и ни чего не делать, не ходить не двигаться- это очень плохо для нее, так как движения ей не обходимы. Стараюсь изо всех сил, заставлять ходить, двигаться, стараюсь заинтересовать ее. Ходили в гости к семье, где есть дети. Все ребята играют, бегают, смеются, А МОЯ ПРОСТО СЕЛА И СИДЕЛА. Очень тяжело на все это смотреть. Летом, моя дочь на велосипеде ездила, с улицы нельзя было домой завести, постоянно гуляли, посещали все мероприятия в обществе инвалидов, а осенний приступ дал такой побочный эффект. На контакты с людьми и детьми идет не охотно, чаще всего старается отсидеться дома.
Сегодня девушка Наташа, передала Настене подарки, моя малышка очень им обрадовалась. Сказала, что обязательно завтра пойдет в новом костюме и с новыми куклами гулять (Очень надеюсь, что так и будет) Спасибо большое Наташа. Сегодня она до сих пор не может уснуть - вертится, то сядет, то ляжет. Молю бога каждый день, что бы она по быстрее восстановилась от этого тяжелого приступа. Ее улыбку, ее смех.... Хочу снова, что бы она смогла любить и наслаждаться жизнью. Что бы снова, она меня дергала постоянно, что ей хочется и туда и сюда сходить. Господи как я этого очень хочу. Она сейчас даже на праздники не ходит. Сколько сил приходится приложить, что бы ее просто вытащить на прогулку. Еще до приступа, даже той зимой она совершенно была другая, бегала, играла в снежки, постоянно общалась с ребятами с друзьями, созванивалась с подружками. А сейчас она старается даже ни их звонки не отвечать, а если и отвечает, старается найти любые отговорки, что бы закончить разговор.
Прошу ВАС ВСЕХ СТОЯ НА КОЛЕНЯХ, ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ОСТАНАВЛИВАЙТЕСЬ, СЕЙЧАС БУДЕТ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ЕЕ СПАСТИ, НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС С НАШЕЙ БЕДОЙ НА ЕДИНЕ. Сейчас надо будет максимум усилий приложить, что бы нам успеть пройти обследование и устранить причину, столь тяжелого состояния ДО ВЕСНЫ. А там уже проходить реабилитацию. НАДО УСПЕТЬ, ПОТОМУ, ЧТО СЛЕДУЮЩИЙ ТЯЖЕЛЫЙ И ЗАТЯЖНОЙ ПРИСТУП - ВЕСНОЙ.
Нам бы еще от этого отойти. Спасибо всем вам за помощь, поддержку, понимание, за теплые слова. СПАИБО. НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН.
Мне без вас не спасти мою дочь, девочку, которая покорила многие сердца своими песнями, своим смехом. своим успехом в спортивных соревнованиях между инвалидами. Самое тяжелое для матери видеть, как жизнь по-тихоньку угасает в ее ребенке...
